Marcel Nuss

Réflexions et propositions en faveur d'une réelle politique d'autonomisation des personnes dépendantes

" Nous sommes tous égaux, mais certains sont plus égaux que d'autres "

George Orwell

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Le journal l'Alsace a publié un article qui explique le combat de Marcel : "Une première étape vers l'autonomie".

L'association Hand-in-Cap a été créée par une personne souffrant du même handicap, ayant les mêmes besoins.

Résumé

Quel regard porte-t-on sur les personnes handicapées ? Quel est le poids de celui-ci et son rôle dans la marginalisation et, par conséquent, dans l'intégration des personnes dépendantes ? Comment éduquer les regards, changer les mentalités et les images réductrices qu'elles véhiculent encore de nos jours, avec plus ou moins de différences selon les cultures et les latitudes où l'on se trouve - particulièrement en France, pays de référence de cette réflexion ? Tel est le fil conducteur de cette approche personnelle et non exhaustive d'une situation des personnes handicapées dans la Communauté européenne. Une réflexion qui débouche sur un constat flagrant d'inégalité entre personnes handicapées, selon leur nationalité, un manque évident d'harmonisation des politiques en la matière, ainsi que sur quelques propositions concrètes urgentes à mettre en œuvre, dans la perspective d'une réelle accession à l'autonomie et à l'intégration.

Introduction

A l'aube du troisième millénaire, il n'est plus possible de continuer à faire l'impasse sur la place et le rôle des personnes handicapées dans nos sociétés nanties, au discours humanitaire. La place et le rôle effectifs de ces personnes, non virtuels et théoriques. Car les hypocrisies, les lenteurs et les marchés de dupe en matière de politiques du handicap, dans nombre de pays en Europe, ne sont plus tolérables. Cependant, cette réflexion et ces évolutions ne pourront plus se faire sans une réelle concertation et un apport croissant des personnes handicapées elles-mêmes. Les temps où l'on pensait et décidait pour elles sont révolus. Aujourd'hui, elles sont de plus en plus nombreuses à vouloir prendre en main leur destinée, refusant toute forme de diktat ou d'enfermement - y compris associatifs. Aujourd'hui, elles estiment être les plus à même de sentir et de penser leur infirmité, démontrant ainsi combien elles peuvent et savent agir sur leur vie et leur être, si on leur en donne l'opportunité et les outils nécessaires. Mais rien ne se fera sans " accessibiliser " les regards à l'altérité, c'est-à-dire au particularisme de chacun, parce que c'est de leur éducation que dépendent la reconnaissance de la différence et l'intégration au sens profond du terme, non une intégration condescendante(1).

(1) On peut d'ailleurs constater d'emblée une grande différence entre les regards du nord de l'Europe et ceux du Sud, ainsi que dans leurs efforts d'intégration. L'accessibilité est bien meilleure et les regards sont bien plus ouverts à Londres, Amsterdam ou Oslo qu'à Paris, Strasbourg, Milan ou Athènes).

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Pour un regard humain

On ne naît pas handicapé, on le devient par le regard des autres et les pesanteurs sociales. Une telle affirmation peut paraître incongrue pour qui n'a pas éprouvé les effets inquisiteurs et réducteurs de regards posés sur soi, sur sa déchéance. Hélas, elle n'est qu'une désolante vérité qui résulte du fait qu'altérité et dégénérescences choquent et sidèrent la vue ! Car c'est moins la dissemblance qui dérange dans un handicap que la ressemblance dégénérée, le miroir qu'il renvoie avec son angoissant et potentiel cortège de précarité, de souffrances, de dépendance et de morbidité, voire d'inhumanité - étant donné que nous sommes tous en danger de handicap par accident, maladie ou vieillissement.

Dans le domaine des handicaps, le paraître est une pierre d'achoppement qui altère l'image. L'image que l'on reçoit et l'image que l'on se fait d'autrui : la première est instantanée et spontanée - a priori -, la seconde est consécutive et réfléchie - a posteriori. Le premier regard est purement visuel, le second est mental, c'est celui-ci qu'il faut éduquer parce qu'il est le fruit de l'ignorance et la cause du rejet et de la défiance. L'impact de l'image est relatif et proportionnel à la gravité du handicap, à ses dégradations. La vision d'un corps déchu dans son humanité, " enlaidi " par les stigmates de la maladie, est un choc visuel pour les plus aguerris. Qu'une telle disgrâce physique soit choquante est on ne peut plus compréhensible, surtout dans des sociétés où règne la dictature de l'image - une dictature au demeurant génératrice d'anorexie et de culturisme(2) qui ne sont que les perversions d'un système créateur de handicaps " modernes ", me semble-t-il. Ce qui est inacceptable, ce n'est pas la sidération du regard, c'est l'exclusion et l'enfermement intolérants qui en découlent.

(2) Pour moi, le culturisme est une dystrophie du corps dictée par une dictature de l'image, une course après une image artificielle de soi.

D'ailleurs, comment attendre d'autrui des réactions différentes quand, pour moi-même, c'est parfois si pénible de vivre et de regarder ma disgrâce en face ? Je n'aime pas mon handicap, je l'ai apprivoisé, à moins que ce ne soit lui qui m'ait apprivoisé, m'engageant encore et toujours à davantage me dépasser pour pleinement m'humaniser. Néanmoins, en quarante-six ans de vie handicapée par un syndrome congénital, j'ai dû me rendre à l'évidence : le poids d'un regard est implacable, car normatif et exclusif. Ainsi, j'ai vu quelqu'un se signer en m'apercevant, des gens se retourner ostensiblement à mon passage, d'autres revenir sur leurs pas pour me dévisager sans vergogne, avec une moue éberluée, horrifiée ou rebutée. J'ai été chosifié et infantilisé à cause d'une apparence non conforme au stéréotype courant et figée par mes atrophies. à tel point qu'après la naissance de nos enfants, ma femme devra entendre des réflexions du genre : " Maintenant, tu as trois enfants ! " et des remarques mettant ouvertement en doute mes aptitudes d'éducateur et de géniteur. Comme si, au-delà d'un certain seuil de dénaturation, il n'était plus concevable d'être humain au regard de certains humains ?

De fait, en même temps que mon autonomie, on m'a implicitement, quand ce n'était explicitement, dénié une part de mon humanité. Celle qui touche à l'essence de l'être et à son intimité : mon identité d'homme. Une identité que j'ai mis très longtemps à intégrer et à accepter avant de ne plus me sentir " désexualisé "(3), tant une telle négation est prégnante. à cela s'est ajoutée la propension manifeste à déresponsabiliser toute personne dont la dépendance physique dépasse un certain seuil d'acceptabilité et d'entendement. Oubliant que l'autonomie n'est pas une question de liberté de mouvement mais de facultés intellectuelles et d'adaptabilité.

(3) Voir Korff-Sausse 1998 : " Le discours sur le handicap est désexualisé. Dans les lieux publics, il y a les toilettes pour hommes, pour femmes et pour handicapés. Troisième sexe ? Ou absence de sexe ? ". Voir également sa contribution dans le présent volume.

Tous ces comportements sociaux et individuels font qu'être handicapé est inhumain, puisqu'il faut continuellement prouver son humanité. J'en veux pour preuve l'attitude des responsables du service de réanimation médicale où j'ai passé près de six années, entre 74 et 79. Ceux-ci, lorsqu'ils ont appris que je voulais quitter le service pour vivre avec ma future femme, ont tout fait pour que ce projet échoue car, en leur âme et conscience, ils avaient estimé que c'était irresponsable de ma part et de la " folle " qui s'imaginait pouvoir " supporter " un type dans mon état au quotidien. évidemment, ils avaient fait cela pour mon bien(4) ! Comme tant d'autres. Logique, puisqu'on est souvent persuadé de mieux savoir qu'elle-même ce qui est bien pour une personne dépendante.

(4) Voir Nuss 1999.

Pourtant, un handicap pourrait n'être qu'un aléa particulier - plus ou moins difficile à vivre - si les personnes handicapées n'étaient en droit de se considérer comme des citoyens de seconde zone, continûment confrontés à un parcours du combattant dégradant et déshumanisant, uniquement pour avoir les moyens d'une existence digne et réellement intégrée. Le handicap " naturel " est fréquemment alourdi par un insidieux handicap social, nourri de mercantilisme et d'impéritie, voire d'indifférence. Alors que croire en une personne handicapée c'est lui offrir les possibilités d'exprimer ses potentialités et sa créativité, non la réduire à ses déficiences et ses incapacités. Devant tant de méconnaissances, de nécessités et d'immobilismes, comment justifier des politiques étriquées et à moindre coût en matière d'aménagements environnementaux et de droits sociaux quand l'Europe est en pleine période de croissance économique ? Qui plus est des politiques dont le credo en faveur d'un droit à l'autonomie des personnes dépendantes cache difficilement le peu d'empressement de certains pouvoirs publics à offrir autre chose qu'une autonomie assistée - comme c'est le cas en France - plutôt qu'une autonomie accompagnée - comme le réclament les " handicapés ".

Le respect de la personne passe par un accompagnement adapté, non par l'assistanat. Le premier a le sens de la dignité humaine, le second en est l'antithèse. Tout assistanat est une prise en charge infantilisante et infantile, plus ou moins apitoyée, d'un individu n'ayant pas suffisamment de mobilité physique pour accomplir lui-même les actes de la vie quotidienne et contraint de subir la " tyrannie condescendante " d'un tiers aidant. Tandis que l'accompagnement est un partenariat qui repose sur un rapport d'égal à égal entre deux personnes, dont l'une est incapable d'effectuer certains gestes vitaux.

Etre handicapé n'est pas une faute. Toutefois, les comportements réprobateurs, méfiants, distants et puérils qui poursuivent les personnes dépendantes tout au long de leur existence ne font qu'exacerber et entretenir le sentiment désespérant d'être coupable de sa différence alors que l'on essaie simplement d'être soi. Cette culpabilité est renforcée par l'état de demande et d'attente généré par la dépendance.

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Un regard sur la dépendance

Etre handicapé n'est ni un choix ni un état naturel, c'est une épreuve qu'il faut endosser quelquefois une vie durant, une continuelle adaptation rendue difficile et aléatoire du fait d'une incurie de la société face aux nombreuses charges du handicap. Tout comme vivre avec une personne dépendante, l'aimer et l'assumer au quotidien, est un choix personnel que nul n'est en droit de juger. Mais on aime une femme ou un homme, pas son handicap(5) ! La nuance est d'importance, quoique souvent omise pour permettre à une certaine bonne conscience de perdurer : le ponce-pilatisme social. Partant, aussi bien la personne handicapée que ses proches sont obligés de s'accommoder de cet indésirable et d'adapter leur vie en fonction des exigences de cet importun.

(5) Comment imaginer qu'une mère aime le handicap de son enfant ou une femme celui de son compagnon - c'est-à-dire les blessures et les souffrances qu'il provoque -, alors que le handicap est une charge et un stress quotidiens parfois intolérables - les drames générés par l'autisme en sont une preuve extrême. Mais, ne pas aimer le handicap d'un être aimé ne signifie pas pour autant que l'on ignore ou nie les richesses dont toute existence et toute particularité est porteuse.

Lavés, mouchés, nourris, habillés, promenés, portés et soignés par d'autres mains que les vôtres : vous n'avez pas la moindre intimité avec votre propre corps, même pour des actes aussi personnels qu'uriner ou déféquer. Soit vous dépendez d'un parent, auquel cas la confusion des rôles vient perturber la relation, voire l'amour lorsqu'il s'agit d'un couple, soit vous dépendez de professionnels plus ou moins compétents. Il est à noter que la confusion des rôles requiert de telles responsabilités et une telle vigilance qu'elle nécessite une dépense nerveuse et affective que personne ne prend en compte, comme si cela allait de soi.

Une démangeaison qui vous exaspère, des mouches qui vous harcèlent, un moustique qui vous pique tranquillement, le nez qui coule, un œil qui larmoie ou une douleur provoquée par une mauvaise position. Toujours prendre sur soi, se faire une raison ! Condamné à subir et à observer les agressions sans pouvoir bouger la moindre parcelle de son corps. Néanmoins, dès lors que votre corps ne vous appartient pas, qu'au moins votre esprit puisse vivre dans un environnement humain et technique où il se sente en sécurité et en harmonie avec ceux qui vous accompagnent au quotidien. Car toute dépendance physique totale est source de stress et d'angoisses, autant pour les aidés que pour les aidants. D'où la nécessité que leurs rapports soient basés sur une confiance et un respect mutuels. Ceux-ci ne peuvent exister face à l'incompétence et à la désinvolture, comme c'est encore trop souvent le cas.

Entre les auxiliaires de vie insoucieuses et laxistes, les médecins qui leur parlent à la troisième personne et les chosifient, les psychanalystes qui les " débilisent " et les ignorent, les badauds qui les fixent et les évitent, les politiciens condescendants qui les évacuent et les fonctionnaires qui les emmurent dans des arrêtés et des circulaires, les personnes handicapées ne peuvent que se sentir déshumanisées, réduites à de la chair à pitié dans un environnement social et administratif humiliant et décourageant.

Face aux innombrables besoins et problèmes induits par la dépendance, un constat s'impose d'emblée : rien n'est fait pour alléger, tout ne fait qu'alourdir. Ce constat est d'autant plus accablant qu'il serait plus exact de parler " des dépendances " plutôt que de " la dépendance ". La dépendance est une notion bien pratique pour les pouvoirs publics, elle leur permet de légiférer dans une optique généraliste au détriment du particulier, quand il y a autant de formes de dépendance qu'il y a de personnes dépendantes - car il est impossible de négliger les répercussions que toute déficience physique ou sensorielle a sur tout être et son entourage. Or, en matière de dépendance, l'idéal serait d'aller du particulier au général afin d'offrir au plus grand nombre les meilleures conditions de vie et d'intégration possibles. Voici donc, en neuf points, des propositions non exhaustives pour changer les regards et procurer une autonomie tangible aux personnes dépendantes. Néanmoins, mes connaissances à propos de la situation des personnes handicapées en Europe étant limitées, je m'appuierai essentiellement sur leur situation en France - d'autant que c'est là où elle semble être la plus complexe -, tout en sachant qu'il y a des similitudes entre les différents pays de la communauté.

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Propositions pour une meilleure autonomie

Sensibilisation

Le rapport à la dépendance est avant tout une question de culture. L'évolution des mentalités, en toute chose, commence par une éducation des regards et des esprits, c'est-à-dire par la connaissance, fondement de la reconnaissance. Laquelle repose sur la sensibilisation des masses qui, elle, passe par les écoles, du fait de la grande réceptivité des enfants, pas ou encore peu affectés par certains préjugés ségrégatifs. Mais cette insuffisance informelle est tout aussi avérée dans les milieux administratifs, médicaux, paramédicaux et politiques qui, tous, ne traitent que des dossiers et des " cas " dont la plupart n'a même pas idée du quotidien des vies qu'ils gèrent, prenant par conséquent des décisions en dépit du bon sens. Dans ces conditions, programmer des campagnes d'information et des stages de formation serait une mesure primordiale. Mais pour que les campagnes de sensibilisation et les stages de formation soient efficaces, il est impérieux qu'ils soient menés par des personnes handicapées pour l'impact visuel, la richesse et la portée de leur vécu. C'est un des enseignements que je retire de mes fréquentes expériences dans ce domaine.

Psychologie

Appareiller, redresser, placer, trachéotomiser, le tout sans le moindre soutien ni suivi psychologiques, bien que ces actes soient de profonds traumatismes, parfois l'équivalent d'un attentat. Qui s'en soucie puisque les " victimes " ne se plaignent pas ou si peu ? Elles ont tellement l'habitude de subir en silence les perpétuelles agressions " pour leur bien ". Pourtant, être confronté sans ménagement à l'annonce d'un handicap irréversible ou se retrouver, du jour au lendemain, avec une canule et sous assistance respiratoire, engendrent une angoisse et une meurtrissure indélébiles qui sont encore trop souvent négligées, lorsque ce serait vital pour l'équilibre psychique et une bonne acceptation de ce traumatisme d'être accompagné. Des névroses et des frustrations, nous en avons tous, mais, lorsqu'on est dépendant, viennent se greffer par-dessus des complexes, des angoisses et des frustrations caractéristiques générés par les blessures égotiques et physiques liées aux handicaps.

Hélas, la majorité des analystes sont inexpérimentés, voire indifférents dès qu'il s'agit d'être à l'écoute de personnes handicapées, d'appréhender leur humanité meurtrie. Aussi bien en psychologie qu'en sexologie, leurs connaissances sont très limitées du fait d'études mal adaptées. Il est en conséquence capital qu'un module spécifique soit intégré à leur cursus - comme à celui des études de médecine - pour que la souffrance morale due aux handicaps soit enfin prise en compte. Car, je sais qu'un handicap peut provoquer une profonde perte de repère identitaire du fait de la dépendance, de la dégradation progressive de sa propre image, du regard et des comportements ambigus de la société ainsi que de la difficulté, pour le parent du même sexe, d'assumer l'image détériorée que lui renvoie son enfant et, pour les deux parents, celle d'accepter le drame socioculturel que représente l'irruption d'un enfant contre-nature qui blesse leur ego parfois fragile.

Pour ma part, je suis rongé du prégnant complexe de culpabilité d'être handicapé, du sentiment d'être fautif du malheur des gens que j'aime, coupable d'exister. C'est un complexe hérité de l'enfance que je dépasse avec peine, et je ne me sens pleinement reconnu comme un homme à part entière que depuis peu, c'est-à-dire depuis que mon statut social a évolué et que, derrière le " handicapé ", les médias ont fait découvrir un écrivain et un homme se battant avec sa femme pour que la situation des tierces personnes et des personnes handicapées fassent l'objet de réformes en profondeur, tant en France qu'en Europe.

Hier, on m'évitait pour les mêmes raisons qui font qu'aujourd'hui on m'admire, simplement parce que le regard que l'on porte sur moi a changé : de la méconnaissance on est passé à la reconnaissance par un basculement de l'image qui permet de s'attacher davantage à mon être qu'à mon apparence.

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Auxiliaires de vie

En France, les contraintes et les désagréments d'un handicap sont trop fréquemment ignorés ou mésestimés par des auxiliaires de vie dont le sens de la psychologie et de la responsabilité est le plus souvent rudimentaire. Il peut difficilement en être autrement puisqu'elles ne sont astreintes qu'à 400 heures de formation et n'ont ordinairement qu'un niveau restreint de connaissances et de compétences, donnant le sentiment, malheureusement justifié, que " pour les handicapés, c'est suffisant ! " Elles sont la détestable preuve d'une politique française du handicap à moindre frais. Une politique qui n'a de social que des promesses qui se dédisent et des décisions incohérentes et inconséquentes. Dans ce contexte, vient récemment d'être décrété, en dépit du bon sens, que les toilettes seront désormais confiées aux auxiliaires de vie, en lieu et place des infirmières. Ceci est une régression sociale même si on s'empresse de préciser en haut-lieu que la mesure sera appliquée au cas par cas, c'est-à-dire à la tête des clients pas dupes et en fonction des ressources de leur Caisse Primaire d'Assurance Maladie.

Toute systématisation en matière de politique sociale ne peut qu'engendrer une dérive préjudiciable aux personnes dépendantes. Chacune est unique et nécessite des soins particuliers. Dans les cas les plus graves, par exemple, il est inconcevable qu'une auxiliaire de vie - avec sa formation médiocre - assume une toilette, alors qu'elle est incapable d'anticiper certains gestes, de pressentir la formation d'une escarre ou d'effectuer des soins purement médicaux. De telles mesures sont un nivellement vers le bas renforçant chez les personnes dépendantes le sentiment d'insécurité, de désintérêt et de mépris à leur encontre. Malheureusement, pour des raisons de quotas, en matière de politique de santé, le budget prime sur l'humain, créant des situations aberrantes ! Ou que l'on trouve normal qu'une personne se fasse laver par dix-sept aides-soignantes distinctes sous prétexte qu'il ne faut pas qu'un attachement affectif se crée avec le malade et, comble de l'ironie, ce centre de soins() prétend, sur une plaquette distribuée aux patients, que " les aides-soignantes assurent un soutien psychologique " !

Pourtant, dans un travail où l'humain prime, il est essentiel que les " aidants " ne soient pas imposés aux aidés et qu'il y ait une certaine affinité entre les deux afin d'atténuer le sentiment de sujétion. Tout comme une certaine constance est indispensable dans une relation de dépendance, où il n'est rien de pire ni de plus humiliant que d'être perpétuellement contraint de s'adapter, entre autres à la valse des " aidants " et à être " tripoté " par des mains plus ou moins délicates. Or, les aidés ont très rarement le choix de l'aidant. Négligence qui feint d'ignorer, par facilité, 4mercantilisme et incompétence, qu'être handicapé est un luxe dont on se passerait bien, notamment à cause de la disproportion prohibitive qui existe entre les maigres ressources d'une personne handicapée adulte et le coût de la prise en charge à domicile. En France, une heure d'auxiliaire de vie revient à 80 FF (12,20 Euros), en conséquence, l'ACTP(7), non majorée, donne droit à 57 heures de services par mois ! Dans de telles conditions, une prise en charge 24 heures sur 24 est impossible. Résultat : il y a soit la solution du placement dans une structure adaptée, soit la prise en charge quasi-bénévole par un ou plusieurs proches : les tierces personnes.

(7) Allocation compensatrice de tierce personne, de 4.603,71 FF (env 700 Euros).

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Les tierces personnes

Il faut un statut et un salaire équitables pour le membre d'une famille qui abandonne sa carrière et ampute sa retraite afin d'assumer le handicap d'un proche. Car, en assurant la fonction de tierce personne, il effectue non seulement un véritable travail, contraignant de surcroît, mais il permet également de faire des économies considérables aux collectivités et à l'état, sans la moindre contrepartie. Le tout dans un agiotage sacrificiel glauque qui se fait généralement au détriment des femmes, puisque ce sont elles - mère, fille ou épouse - qui, par amour, assurent la lourde et ingrate tâche qu'est la prise en charge d'une personne handicapée. Toujours en France, si l'on considère le labeur qu'elles fournissent et les économies qu'elles occasionnent - entre 2.000 et 5.000 FF(8) (env 13.120 à 32.800 Euros) par jour selon les cas -, il est anormal que les tierces personnes n'aient pour unique perspective de retraite que le minimum vieillesse. Il est tout aussi anormal que, dans l'éventualité où l'épouse a dû cesser son activité professionnelle, elle se retrouve quasiment du jour au lendemain sans la moindre ressource si son compagnon invalide décède, étant donné que l'ACTP n'est plus versée et que celle-ci ne donne pas droit à une allocation chômage, n'étant pas un salaire.

(8) Prix moyen d'une journée d'hospitalisation dans une structure adaptée et un service de réanimation médicale - seul habilité, bien souvent, à assumer les handicaps associés à une insuffisance respiratoire grave.

Il est tout aussi scandaleux, lorsque le conjoint valide continue d'exercer sa profession, que les allocations, censées aider la personne dépendante à bénéficier d'un minimum d'autonomie, soient indexées sur son salaire - renforçant, de façon sournoise, le sentiment de dépendance. D'où la conviction que la fonction de tierce personne est une exploitation légale de citoyens par un état qui profite sans scrupule d'une certaine résignation ambiante, laquelle est bien souvent nourrie par des résidus de compassion - si ce n'est de pitié -, de culpabilité et de mauvaise conscience.

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Inégalités

Il est fondamental d'instaurer une égalité citoyenne de fait entre les pays membres de la communauté européenne et même, dans un pays tel que la France, entre les régions. C'est une question de justice sociale et de crédibilité politique. En effet, en France, les populations défavorisées, dont les personnes handicapées font partie, sont victimes de la politique de décentralisation qui, avec du recul, s'avère être une source d'inégalités considérables entre citoyens d'une même nation. Quelques exemples parmi les plus notoires :

  • Dans les Pyrénées-Atlantiques, depuis le 1er janvier 2000, l'allocation compensatrice peut être majorée, lorsque la situation le nécessite, jusqu'à 200% par le Conseil Général. Tandis que, dans la plupart des départements, elle continue obstinément de plafonner au taux minimum ! 

  • Le stationnement gratuit pour les véhicules munis du macaron GIC(9) est uniquement appliqué dans certaines villes - ainsi, à Paris, il est gratuit, mais pas à Strasbourg, capitale de l'Europe !

    (9) Grand Invalide Civil.

  • En France, la scolarité est obligatoire, mais pas l'école, ce qui signifie que la scolarisation peut être assumée par tout autre structure ou personne morale que l'éducation Nationale. Laquelle en profite pour se défausser autant que possible de ses responsabilités et laisse au bon vouloir de ses chefs d'établissement le soin de décider de l'opportunité d'intégrer ou non un enfant handicapé, même si rien ne s'y oppose(10). " On m'a dit qu'il n'y avait aucune obligation de prendre mon enfant à l'école, mais elle n'a pourtant aucun retard mental : elle est en fauteuil roulant, c'est juste un problème technique. "(11). Cette réflexion de la mère d'une enfant atteinte d'amyotrophie spinale infantile, en âge d'aller à l'école maternelle, est révélatrice de la mauvaise volonté de l'éducation Nationale à scolariser des enfants ayant une dépendance physique. Car, d'une part une telle prise en charge représente pour les établissements scolaires un lourd investissement, ne serait-ce que pour rendre les bâtiments accessibles. D'autre part, l'éducation Nationale doit mettre à la disposition de l'enfant un auxiliaire d'intégration chargé de suppléer au handicap de celui-ci. Mais, les pouvoirs publics jouant complaisamment à l'autruche, ces mesures fondamentales ne sont mises en œuvre que parcimonieusement. Or, l'école est un lieu d'intégration et d'humanisation primordial pour tout enfant. Interdire son accès à des enfants handicapés est un grave et fallacieux comportement d'exclusion et de ghettoïsation, un manquement à l'égalité des droits et des chances auxquels peut prétendre tout citoyen(12). C'est une inconséquence démocratique intolérable(13). D'autant qu'il y a quarante ans, le directeur d'une petite école de village inaccessible, et aux moyens moindres, n'a pas hésité à accepter la présence de l'enfant en fauteuil roulant que j'étais, m'ouvrant ainsi les portes de l'école de la vie, avec des solutions de simple bon sens et de cœur.

    (10) 90 % des enfants handicapés sont scolarisés dans des structures spécialisées.

    (11) L'Alsace du 11/02/01.

    (12) Un communiqué de presse de l'UNAPEI, daté du 13/02/01, va dans ce sens : " Le 5 février dernier, le tribunal administratif de Paris a condamné l'Education Nationale à verser à la famille d'un enfant ayant une trisomie 21 des dommages et intérêts pour avoir privé ce jeune handicapé mental d'une prise en charge scolaire. Par cette décision, le juge a reconnu que la scolarisation est un droit élémentaire pour tout enfant. Dans cette affaire, la seule réponse qu'il pouvait apporter était la réparation d'un préjudice. L'UNAPEI accueille cette décision favorablement, mais elle regrette que des familles soient conduites à de telles démarches pour faire respecter ce droit constitutionnel. L'UNAPEI rappelle que 6000 enfants et adolescents handicapés mentaux sont non-scolarisés ou ne bénéficient pas de solution éducative adaptée, qu'il faut créer, en urgence, 300 postes d'instituteurs spécialisés pour que les établissements d'éducation spéciale puissent accomplir pleinement leurs missions et qu'il est urgent de pérenniser et d'adapter le statut des Auxiliaires d'Intégration Scolaire. "

    (13) Un communiqué de l'UNAPEI.

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Accessibilité

En Europe, une grande partie des environnements sont encore hostiles(14) aux personnes à mobilité réduite - et je parle sciemment de " mobilité réduite ", car il suffit d'avoir une jambe dans le plâtre pour constater combien il est épuisant et difficile de circuler dans les cités et plus encore dans les campagnes, comme de nombreux " handicapés " temporaires me le font régulièrement remarquer. L'accessibilité est inscrite dans les droits, mais pas systématiquement dans les faits. Beaucoup de pays, dont la France, sont encore très en retard dans ce domaine. Je pense d'ailleurs qu'il serait judicieux que les élus testent, une journée durant, les villes, assis dans un fauteuil roulant, pour constater l'inconfort et l'inaccessibilité de celles-ci. Peut-être seront-ils plus diligents à mettre en œuvre des travaux d'intérêt public, ou à faire appliquer des lois que des intérêts partisans dédaignent fréquemment, s'ils prennent conscience combien il est harassant et éprouvant de se déplacer sur des pavés à l'ancienne pour des personnes en fauteuil roulant, autant que pour des enfants en poussettes-cannes, des cyclistes ou des personnes du troisième âge - cette remarque est valable pour la plupart des pays d'Europe. Combien il est exténuant de se heurter à des trottoirs mal ou pas surbaissés, voire d'être sur des trottoirs surbaissés à une extrémité et non à l'autre - comme si fournir quelques efforts de plus ce n'était pas important pour des " handicapés " ! Ou combien il est insupportable d'être confronté à un taux rédhibitoire de magasins et de boutiques partiellement ou non accessibles, alors que les personnes handicapées sont des citoyens et des consommateurs comme les autres, ayant des envies et des besoins comme tout le monde.

(14) En France, un grand nombre de plages sont interdites aux chiens… ce qui ne les empêche pas d'y baguenauder avec entrain, alors qu'en principe elles sont ouvertes aux " handicapés "… mais comme pas grand-chose n'est fait pour qu'ils puissent y accéder et s'y prélasser en toute indépendance… Le constat est identique pour les chemins pédestres forestiers.

Des citoyens qui en ont assez d'entendre l'insupportable " pour une fois, c'est pas grave... "(15) qu'on nous sert avec complaisance dès qu'un lieu est inaccessible et qu'il est nécessaire de porter, pousser ou aider d'une façon quelconque, car c'est toujours " une fois de trop ". Les carences en matière d'accessibilité démontrent, parfois par l'absurde, la prééminence de l'argent et de l'apparence au détriment de l'être. Les maires préfèrent souvent faire joli pour mieux " vendre " leur ville, la rendre plus attractive, plutôt que de faire pratique. Et, tant que l'Homme sera subordonné à la société et non la société au service de l'Homme, il y aura des laissés-pour-compte du soi-disant droit à l'intégration et à l'autonomie pour tous.

(15) Ça m'est, entre autres, arrivé il y a vingt ans au Conseil de l'Europe de Strasbourg où avait été organisé un congrès de personnes handicapées, l'année internationale des personnes handicapées (1981) ! A cette occasion on m'avait demandé de vérifier l'accessibilité très relative du bâtiment.

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Les ressources

Etre handicapé est un luxe. Cependant, en France, une personne handicapée totalement dépendante est censée vivre(16) avec 3654,50 FF d'AAH(17) et 4603,71 FF(18) (env 557 et 701 Euros) d'ACTP par mois ! D'où le " choix " exaltant pour celle-ci d'être à la charge de sa famille ou d'un établissement spécialisé. L'hypocrisie est double. D'une part, les pouvoirs publics ne cessent de proclamer un droit à l'autonomie dont ils ne donnent pas aux intéressés les moyens de jouir dignement, les maintenant de ce fait dans une dépendance assistée. D'autre part, l'AAH, l'ACTP et le troisième complément(19) sont accordés sous condition de ressources, donc indexées, alors que la pension d'invalidité et les allocations familiales ne le sont pas ! Suscitant ainsi des inégalités flagrantes. Non seulement entre personnes handicapées, puisqu'il vaut mieux être un " handicapé de la vie " qu'un " handicapé de naissance " - les premiers ayant droit à la pension d'invalidité, les seconds à l'allocation aux adultes handicapés -, mais aussi entre enfants, puisqu'on peut se demander si un enfant handicapé vaut moins qu'un enfant " normal "?

(16) C'est-à-dire se nourrir, s'habiller, se loger et rémunérer des auxiliaires de vie !

(17) Allocation aux adultes handicapés.

(18) Pour une majoration mensuelle de 22,90 FF (env 3,50 Euros) de août 2000 à août 2001 !

(19) Allocation versée aux parents d'un enfant dépendant.

Pourtant la charge financière que représente l'infirmité d'un enfant ou d'un adulte est très importante. Ainsi, aux épreuves d'un handicap sont ajoutées celles de lourdeurs et d'injustices sociales.

Les matériels

Le droit à l'autonomie passe par l'obtention de moyens financiers suffisants pour permettre d'acquérir des matériels indispensables. Toutefois, en France, il faut des mois de tractations et d'ergotages administratifs, de courses aux subventions, avant de pouvoir les acheter ! Un fauteuil roulant, un soulève-malade, une commande d'environnement ou un ordinateur à commande vocale devraient être dus et non sources de tuantes et rabaissantes quêtes de compléments financiers. Il est inadmissible qu'il faille en moyenne entre 6 mois et 2 ans pour obtenir du matériel aussi essentiel qu'une commande d'environnement ou un ordinateur à commande vocale ! Une éternité pour des personnes dont la durée de vie est parfois comptée, une éternité truffée de chicaneries et de mesquineries administratives et associatives(20) - car les associations sont complices de cet indigne état de fait !

(20) Comme chacune des parties-prenantes dans la prise en charge du matériel ne se positionnent qu'en fonction des autres, les réponses peuvent mettre une éternité pour arriver, pendant que les personnes handicapées se morfondent dans l'attente !

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Sexualité

La sexualité est-elle un droit légitime auquel peut prétendre tout être humain ? Si oui, que peut-on faire et jusqu'où peut-on aller pour permettre aux personnes les plus lourdement handicapées, et qui en font la demande, d'exprimer leur libido de la façon la plus satisfaisante possible ? Ces questions intégratives, certains pays se les sont posées et ont mis en place un dispositif d'accompagnement sexuel pour les personnes les plus dépendantes afin de pallier leur carence affective et sensuelle. Que l'on soit d'accord ou non avec les réponses qu'ils ont apportées, elles ont au moins le mérite d'exister et d'offrir la possibilité d'un mieux-être aux plus handicapés de leurs concitoyens, quitte à adapter progressivement ces réponses en fonction de l'expérience et des attentes de chacune des parties prenantes. Il y a juste un bémol, et de taille, dans ces mesures : les femmes et les homosexuels lourdement handicapés sont laissés-pour-compte, comme s'ils n'avaient pas de désirs et de plaisir ou comme si c'était moins pénible pour eux voire, très prosaïquement, parce que c'est plus incommode de " régler " cet embarras très singulier. Cependant, homme ou femme, la dépendance sexuelle, avec les frustrations et les blessures égotiques qu'elle engendre, est source de réelles et profondes souffrances que les pays latins à dominante catholique se contentent de théoriser pour l'instant, autant pour des raisons morales que bassement matérielles. La France en fait partie. On se contente d'y philosopher et de tergiverser entre " gens autorisés ", loin des intéressés eux-mêmes et de leurs propres désirs intimes. Une des perversions de cette passivité décisionnelle réside dans une gestion du problème qui dépend d'initiatives isolées et personnelles prises par des individus qui assument seuls la responsabilité de cet accompagnement.

Pour un avenir humain

Un handicap détruit le corps, non l'humanité ni ses pulsions. Oublier cette vérité c'est enfermer les êtres dans une complaisance dépréciative voire avilissante. Je suis un homme avant d'être handicapé. Un être qu'on soulage au quotidien de sa dépendance physique en l'accompagnant, non en l'assistant. J'ai des envies et des habitudes comme je peux avoir des lubies et des manies, celles-ci doivent s'inscrire dans un cadre relationnel d'accompagnement, fait de concessions et de respect mutuels, car j'ai autant de devoirs à l'égard des personnes qui m'aident à vivre ma dépendance du mieux possible qu'elles en ont à mon encontre. En ce sens, il faut défendre le droit à l'existence mais à condition de donner les moyens de la vivre dignement. L'intégration n'est pas une question de normalisation, mais de démocratisation du handicap, c'est-à-dire des personnes handicapées. Il ne peut y avoir de véritable citoyenneté sans une vraie culture de la différence, tenant compte de tous les paramètres induits par celle-ci et de leurs conséquences sur l'autonomie de chacun. Je ne suis ni une norme ni une abstraction, je suis un être singulier et distinct ayant des besoins particuliers et concrets. En fait, les personnes dépendantes, par leurs revendications, posent la question d'un choix de société qui va au-delà de leurs problèmes spécifiques, un choix qui refuse toute discrimination et injustice sociale. Car œuvrer pour la qualité de vie d'une minorité, quelle qu'elle soit, n'a de sens que si cette démarche ne se fait pas au détriment de la majorité, mais au profit de tous. Il faut qu'on cesse d'être l'exclu de quelqu'un.

Mais comment être différent et autonome dans des systèmes socio-économiques où apparence et compétitivité sont les mamelles de la toute-puissante culture de la consommation ? Une gageure ou un défi à l'aube du troisième millénaire ? Une certitude au moins : on ne peut plus continuer de faire l'impasse sur la place des personnes handicapées dans nos sociétés. D'autant qu'elles sont un vecteur économique et un vivier d'emploi largement sous-exploité dans la plupart des pays développés, dont la France - tandis qu'au Canada, elles sont considérées comme étant les plus grandes pourvoyeuses de travail. Une Europe sociale en matière de politique d'intégration, particulièrement dans le domaine des handicaps, passe par une harmonisation de ces politiques. Une résolution du Conseil de l'Europe (avril 1992) demandait " une politique cohérente et globale en faveur des personnes handicapées ou susceptible de le devenir ". Le Conseil de l'Union européenne adoptait, le 20 décembre 1996, une résolution invitant les états membres à supprimer les obstacles à la pleine participation des handicapés et à ouvrir tous les aspects de la vie sociale à cette participation(21). Sans cette harmonisation, les disparités et les inégalités entre nations de la communauté resteront plus ou moins conséquentes et l'égalité un vœu pieu.

(21) Voir Fardeau 2000.

Je ne pourrai me sentir citoyen de la Terre que le jour où notre valeur humaine intrinsèque d'êtres différents sera reconnue partout sans hiatus. Le jour où nous aurons le choix de nos modes et lieux de vie. Le jour où nous pourrons circuler en toute indépendance où que nous allions. Le jour, enfin, où nous ne serons plus cantonnés dans des ateliers protégés ou des établissements spécialisés par facilité et confrontés à des avanies dans certains endroits publics parce que notre apparence dérange(22). Mais ce jour-là ne viendra que si les regards s'ouvrent sur l'infini humain.

(22) Cela m'arrive encore régulièrement. Récemment on m'a fait comprendre dans un restaurant que je dérangeais et qu'on aurait préféré me mettre dans un coin, à l'écart des regards.

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Références Bibliographiques

Korff-Sausse S., Le miroir brisé, Paris, Calmann Levy, 1998.

Nuss M., A contre-courant, Paris, Desclée de Brouwer, 1999.

Chalendar de H., Normaliser le handicap, L'Alsace, 11 janvier 2001, p. 22.

Fardeau M., Les personnes handicapées en Europe, in Handicaps : éduquer notre regard, 350, Paris, La santé de l'homme, 2000, pp. 29-31.

 Dernière mise à jour : 25/03/2008

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