Témoignage : une journée de tétraplégique


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Je souhaite décrire ici 24h de ma vie telle qu’elle se déroule à peu près tous les jours depuis plus de 30 ans.

- au réveil : soins concernant la fonction urinaire (vidange de la vessie, par manœuvre de déclenchement : percussion et pression sur la vessie, pose d'un étui pénien) et la fonction intestinale (exonération des selles un jour sur deux) ; des incontinences peuvent se produire, les palliatifs sont plus ou moins efficaces.

- toilette du bas, habillage partiel au lit (caleçon, bas à varices, filet « porte-poche à urines », chaussettes, pantalon), transfert sur le fauteuil roulant (à l’aide d’un soulève-personne), fixation de la tubulure à urines, chaussures.

- ces gestes simples ont déjà pris une heure (sauf jour des selles : 2 à 3 heures).

- reste de la toilette dans la salle de bains, une partie seul (me raser, me laver les mains et le visage, me brosser les dents), une partie avec aide (dos, poitrine et bras).

- fin de l'habillage au fauteuil.

- les repas doivent être préparés et nécessitent diverses aides, humaines (servir les plats, couper la viande), et techniques (verre adapté, à pied, avec anse ou une paille).

- journée : rythmée par soins spécifiques (verticalisations et vidange de la vessie 5 à 6 fois). Auparavant, il est nécessaire de vérifier que l'étui pénien n'est pas décollé.

- sorties : besoin d’aide pour m’habiller, pour monter dans mon véhicule, pour arrimer le fauteuil au plancher à l’aide de 4 ceintures, pour conduire.

- soir : opération inverse du matin, déshabillage, transfert sur lit, soins spécifiques.

- nuit : en plus des soins déjà cités, soins de nursing consistant à éviter les escarres (recherche de rougeurs à panser immédiatement, installation dont posture des jambes qu'il faut caler avec des oreillers et des pavés de mousse. Changement de position souvent nécessaire en cours de nuit).

Matériel nécessaire :

- fauteuil roulant verticalisateur, coussin spécial anti-escarres ;

- soulève-personne ;

- grosses adaptations réalisées dans la maison : plan incliné à l’extérieur, portes larges, lavabo et robinets adaptés, tables avec dessous assez haut pour passer les jambes ;

- petites adaptations pour vie de tous les jours : rasoir et brosse à dents appareillés, aides techniques pour clavier/souris d'ordinateur ;

- matelas spécial anti-escarres.

Conclusion :

Tous ces matériels sont peu ou mal pris en charge par la société ; la sécu sociale en couvre une petite partie, quelques mutuelles sinon les MDPH mais il y a toujours un reste à charge pour la personne, plus ou moins élevé selon le régime administratif dont elle dépend et le département de résidence. La qualité de vie d’une personne tétraplégique passe donc par des dépenses importantes. Néanmoins, s'il n'y a pas de complications de santé, si tous les problèmes cités sont correctement gérés, une personne tétraplégique peut mener une vie tout à fait satisfaisante, se marier, avoir des enfants, travailler, faire du sport, avoir des loisirs, même représenter une association.

« Le handicap est le produit d’un imaginaire collectif dans lequel la destinée d’une personne handicapée est souvent enfermée. » Georges Canguilhem, philosophe, épistémologue, historien des sciences français (1904-1995)

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 Dernière mise à jour : 31/12/2011
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à Serge